Diagnos Lewybody

Lewybody demens (LBD) är en demensform som utvecklar både Alzheimers och Parkinssons sjukdom.

Lewy bodies, eller Lewykroppar, är små runda proteinsamlingar i nervcellerna. Deras närvaro förhindrar cellerna att fungera normalt.

Kännetecknande för LBD är stort sömnbehov, darrningar, synhallucinationer, störd drömsömn, trippande gång, svårt att sätta sig och att klä på sig. Även svårt att svälja, talar tyst och stel ansiktsmimik. Tal-, minnes- och lokaliseringsproblem.
Behöver mycket stöd i det vardagliga livet!

lördag 10 november 2012

Bort med skammen

Hittade en sida på internet/Facebook där jag la ut min blogg.

De har nu hört av sig eftersom det finns så lite skrivet om LBD. Vad glad jag blir att de nu vill ha kontakt med mig och få del av min blogg

De heter "Bortmedskammen" och de finns på denna blogg.

Bort med skammen - tog mig ett halvår efter min mans diagnos innan jag "kom ut" som anhörig. Skäms jag eller är det något annat? Ja, det är ju klart....inte alla som går utanför familjen och berättar som jag nu gör...med blogg och allt!
Nej, jag skäms inte men jag har många gånger haft dåligt samvete! Och det måste jag jobba med. Och vi måste prata mer om hur det är att vara anhörig, för vi har inget att skämmas över.

Det är många som bloggar om både sjukdomar och andra allvarliga saker...och min man kan inte berätta om sin sjukdom. Han klarar knappt av datorn i dagsläget, än mindre då att blogga. Så jag gör det åt honom istället!!
Själv så var jag ute mycket på nätet direkt när jag fick höra om LBD (lewybody demens) och letade information. Detta var för nästan exakt ett år sedan och tittar jag på nätet idag så är det ungefär samma info.....behövs lite mer tänkte jag då.


För ett tag sedan var jag på en träff med Geriatriska anhöriggruppen och vi pratade om teknik!
En person berättade om att köksrenoveringen hemma hos dem hade ställt till det - den respektive hittade inte längre i skåpen och lådorna.
Och vi pratade om telefoner, kaffeapparater, telefonsvarare när man ringer vårdcentral eller någon myndighet och att betala räkningar på internet.

Praktiska problem som vi som är friska klarar av, men inte de som har en demenssjukdom.
Vi har pratat om att byta ut videon hemma till mer "modern" teknik - men nej! Min man klarar av videon än så länge, och så får det vara.
Mobil byts inte heller ut, för den funkar ....och så kan vi fortsätta!
Byt inte ut tekniken hemma i bostaden! Behåll det som finns så länge det går för att inte bygga in ett stressmoment. Allt för att vardagen ska fungera.

Tar Du hand om Dig själv?
Glöm inte bort att njuta av nuet och det som fungerar och skäms inte över att Du behöver "egen tid"!

Kram/Carina







Inga kommentarer:

Skicka en kommentar