Jul och nyår

Får önska er alla en God Jul och Gott Nytt År

Själv har jag firat julen med barnen, första julen efter Stig gick bort. Kändes lite vemodigt och många tankar fanns under julhelgen.

Snart är det den 11/1 då Stig blev sjuk i lunginflammation. Efter det kom det en period med sjukdom och vakande vid dödsbädden, Stig gick bort den 28/1.
Dessa 17 dagar vet jag precis vad jag gjorde och många tankar kommer att fara runt i mitt huvud. Tur att jag startar en intensiv period samtidigt på skolan, när vårterminen startar.

Ta hand om er och ta vara på er tid tillsammans!
Carina

Tips på artiklar

Har inte skrivit så mycket på sista tiden, har haft lite andra bestyr....roliga men intensiva.

Tänkte tipsa er om artiklar som jag hittat, läsvärda;
http://www.svt.se/nyheter/regionalt/nordnytt/genombrott-i-alzheimersforskningen

http://www.expressen.se/omtalat/dotterns-samtal-med-alzheimersjuka-mamman-ror-manniskor-till-tarar-pa-internet/

http://www.mynewsdesk.com/se/region_skane/pressreleases/oekad-livslaengd-hos-patienter-som-har-god-effekt-av-laekemedel-mot-alzheimers-sjukdom-1060715

http://www.hjarnfonden.se/nyheter/2014-09-03-fruktansvart-att-se-sin-alska__1470

http://www.dn.se/debatt/alzheimerdrabbade-ges-inte-samma-ratt-som-andra-sjuka/

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/alzheimer-sjuka-minns-med-kanslorna-1

http://mobil.svd.se/opinion/skapande-vacker-minnen-till-liv-hos-alzheimersjuka_svd-4075679

http://www.svt.se/nyheter/sverige/demenssjuka-tar-over-aldreboenden

Lite smått och gott/Carina

Är du Ung anhörig?

Nu startar Träffpunkt ung anhörig i Linköping!

Den 26 november kl 18.00-19.30 är det dags och det är Klaes Axelsson som berättar om sin erfarenhet att vara ung anhörig.

Platsen är Aktivitetshuset på S:T Larsgatan 9D och det är Demensförbundet, Linköpings kommun och Studieförbundet Vuxenskolan som hälsar er välkomna.

Om du har några frågor så ta kontakt med Kerstin Angvik 0730 777372

Carina

Satsning på de äldre

Läser Yvonnes blogg, om vad hon anser är bra med regeringens satsning på äldrevården.
Läs gärna hennes blogg http://alzheimer.bloggo.nu/Hum-god-morgon/

Hur långt räcker antalet undersköterskor på våra boende och har vi undersköterskor att anställa?
Är det bara antalet undersköterskor som gör att kvaliteten blir bättre?

Vad anser ni?

/Carina

Tips på en tidskrift som detta nummer skriver om demenssjukdomar

På bloggen för Bort med skammen finns denna tidskrift Arbetsterapeuten att läsa.

 

 

Kan rekommendera den för idag handlar det om demenssjukdomar, sida 14-23

Kram Carina

Unga anhöriga i Linköping får nu en samlingspunkt

Var på Café Förgätmigej för några veckor sedan och fick då reda på att det skulle startas en ungdomsgrupp i Linköping. Brukar skriva om desa nyheter på min Facebooksida och jag blev så glad att det var fler som skrev om detta!
Här ska ni få se alla länkar.....om jag nu hittar alla jag såg:

http://bortmedskammen.se/2014/october/linkoping-traffa-andra-unga-anhoriga-26e-november.html
https://www.facebook.com/Unganhorig/photos/a.334582813319178.71819.328985527212240/599712430139547/?type=1


.....vilket jag inte gjorde nu!
Men vilken fart en nyhet sprider sig via intranätet, för http://unganhorig.se/anslagstavla/dont-forget-me/ , Demensförbundet mfl har spridit nyheten om att det ska startas en grupp för unga anhöriga. Är så stolt!!!

Alzheimers Café och Café Förgätmigej i Linköping

Äntligen har vi kommit igång!
Alzheimers Café står Missionskyrkan, Bilda och Alzheimerföreningen för och Café Förgätmigej är det Linköpings kommun, Studieförbundet Vuxenskolan, Lärcenter, Resurspoolen, Demensförbundet och Föreningen Seniorer Linköping.

Den 25 augusti var jag talare på Alzheimers Café och på Café Förgätmigej den 4 september.

Den 29 september har vi nytt Alzheimers Café och denna gång handlar det om den jobbiga demenssjukdomen Pannlobsdemens. Det är Arne Brun från Lund som kommer och talar. Dessutom hemlig gäst!

Den 2 oktober är det Café Förgätmigej och Ingrid Hellström som talar om "Makar som lever med demenssjukdom".

Foto från 25/8 och 4/9;

Välkomna!
Carina

Min hemsida

Stort tack till Stina Boberg som har uppdaterat min hemsida!

Titta gärna in på  http://csboberg.se/forelasningar.html

Ett foto på en nykommen artikel om mig och Stig, och en gammal!

Trevlig helg

Hösten närmar sig!

Kolonistugan är mer eller mindre tömd på kläder och mat. Ska däremot se till trädgården några gånger till innan det blir för kallt. Även stänga av kyl/frys och dra ner på värmen och den 15/10 stänga av vattnet.
Blandade känslor för jag har inte haft så mycket tid att vara där och missat de varma sensommardagarna samtidigt som jag vill vara där mer än jag är. Minnen från Stig är inte så starka där!

Lägenheten, varmt och skönt, varmvatten och toalett - lite skillnad mot stugan. Men jag gillar inte hösten! Så just nu känns allt lite jobbigt, med ovissa planer för om jag kan behålla lägenheten i framtiden, hur det ska bli med att gå tillbaks till lärarjobbet och hur mycket tid ska jag lägga på mina föreläsningar?

En liten svacka bara, kommer nog snart tillbaks igen!
Kram/Carina

Tips på hemsidan

Idag har jag föreläst i Nacka om LBD. Fick då en del tips och frågor om hemsidan, bland annat om jag kunde lägga ut bilder från min PowerPoint.

Jag kommer istället göra så att det kommer till en rubrik om LBD. Där kommer jag skriva ner fakta om Lewybodydemens så att alla kan få en snabb förklaring om vad det är.

Dessutom kommer jag få tips om hur hemsidan kan förbättras utifrån om man själv är drabbad. Se om vi (jag och dottern) kan fixa det!

Annars tar vi gärna emot tips och så här ser sidan ut idag:
http://csboberg.se

Hör gärna av er/Carina

Vad mycket jag lär mig!

Det bästa med mina föreläsningar är:

# Jag får möjlighet att informera om Lewybodydemens
# Jag får möjligheten att säga "Man har en demenssjukdom" istället för "Hen är dement"
# Jag får möjlighet att tala om min frigörelseprocess, Min Mentala Skilmässa
# Jag får möjlighet att läsa upp min "dikt"

Men det viktigaste är;
# Jag får träffa så många och fina personer!
# Jag får själv lära mig så mycket genom mina samtal med er efter föreläsningen

Om inte Ni fanns, vem skulle jag då prata till? Tack för att ni finns och tack för att Ni ville lyssna till mig!

Kram Carina

Kommer gärna och talar om Lewybodydemens

Jag vänder mig till föreningar, organisationer, politiker, tjänstemän, vårdboende, vårdutbildning men speciellt till anhöriga.

Jag anpassar min föreläsning efter Ert behov. Antingen min grundföreläsning på 1 timme med information om Stigs sjukdom, Lewybodydemens, men också om Min Mentala Skilsmässa från honom. Blandat med lite musik och samtal

Även halvtimmes pass, anpassad efter vem jag talar till.Lite komprimerad om man jämför med entimmespasset, men innehållet är densamma.

För vårdutbildning, som blivande sjuksköterskor, har jag lektion, föreläsning och diskussion utifrån demenssjukdomar, LBD/MMS och om unga anhöriga (en grupp som vi inte får glömma!). Kan bli upp till en hel förmiddag, men även kortare - helt efter Ert behov

Välkommen till min hemsida http://csboberg.se/

 Jag använder mig av Frilans Finans, moms och reseersättning tillkommer. Pris anpassas utifrån mottagaren.

Mitt telefonnummer är 0737-282993

Premiär för Alzheimers Café

Stort tack till Elisabet Londos som kom upp och talade om LBD!

Stort tack till Bilda, Stadsmissionen och Alzheimersföreningen Riks (speciellt Krister)!

Stort tack till alla som kom och lyssnade!
Vi hade räknat med ca 50 personer, det blev ca 150 personer. Men det löste sig med både stolar och fika.

Stort tack till Lana Brunell som sjöng och till din pianist! Tack för att du sjöng vår sång dessutom

Stort tack till Kurt, nu 81 år, att du kom och tack för ditt mail, kram!

Jag med Bodil och Anna, som följer min Facebooksida

Vi syns nästa gång, den 29 september, för ett nytt Alzheimers Café

Trött men glad/Carina

Iréne Ericsson, forskning om välbefinnade hos demenssjuka

Mycket bra intervju som Bort med skammen har gjort! I länken så kan ni även gå vidare till hela den avhandling som Iréne Ericsson berättar kort om.

Men jag läggen hela intervjun också, för den är så bra och om du inte kan länka så vore det ju synd om du missar det!

Sjuksköterskan Iréne Ericsson forskar om välbefinnande hos personer med demens. Iréne Ericsson är filosofie doktor i gerontologi vid Hälsohögskolan (Högskolan i Jönköping) Här kan du läsa hennes avhandling.

Varför valde du att forska om välbefinnande hos personer med demenssjukdom?Det var nog den uppgivenhet hos närstående och personal som jag ofta mötte som gjorde att jag valde att forska om välbefinnande vid demenssjukdom. Jag har arbetat många år inom detta område, både med utredning av personer med misstänkt demenssjukdom och med omvårdnad av personer med demenssjukdom. Flera av de närstående och också personal gav kommentarer som att: då en person insjuknat i demenssjukdom finns inte någon livskvalitet längre. Det vore bättre att livet fick ta slut. Jag blev ofta upprörd över detta sätt att se på personen som lever med en demenssjukdom och dennes situation och ville väl på något sätt bevisa motsatsen. Jag ville visa att det finns möjlighet till välbefinnande för personen som jag också många gånger hade tyckt mig se hos personer med demenssjukdom som jag hade träffat.

Jag var helt enkelt trött på denna negativa syn på demenssjukdomen och ville vända på det hela så att vi i stället för att titta på allt det negativa med demenssjukdomen kunde försöka se det positiva genom att undersöka vad vi kan göra för att främja möjligheten till att personen kan uppleva välbefinnande och livskvalitet även vid demenssjukdom.

Vi upplever att en vanlig uppfattning om personer med demenssjukdom är att de inte är särskilt medvetna, vad har du för tankar kring det?Min egen forskning och även andras forskning visar helt klart att det finns en medvetenhet hos personen med demens. En forskare som heter Post har sagt att: Vi lever i en hyperkognitiv värld där vi tror att det talade språket är det enda som betyder något.
När vi umgås med varandra använder vi det talade språket orden men också det icke verbala men orden är viktiga för oss. Det är när detta fattas en person som vi får så svårt att umgås.
När min svärmor som var demenssjuk inte längre klarade av att formulera sig med ord var det svårt för sonen att besöka. Vad ska man göra när det inte går att samtala?
Vid demenssjukdom får personen ofta svårt med att använda det verbala språket, det kan bli svårt att hitta rätt ord t.ex. Det blir också svårt att hålla kvar tanken vilket gör att ett samtal kan bli väldigt förvirrat och osammanhängande. Personen slutför inte en mening t.ex. eftersom han/hon inte kommer ihåg vad det var samtalet handlade om.

Detta med språkstörning lurar oss att tro att personen inte är medveten om vad som sägs och görs. Personen uppfattar många gånger det vi säger och även om det skulle vara så att personen inte uppfattar orden så har det visat sig att personer med demenssjukdom uppfattar känslor och känslostämningar.

I en artikel på Svenskt Demenscentrum så berättar du att personer med demenssjukdom ofta omedvetet kränks. Hur kan man hjälpa anhöriga och personal att förstå den demenssjukes behov så att den demenssjuke personen inte kränks? Konsekvenser av demenssjukdomen gör att det är lätt att kränka personen. Missuppfattning av vad personer i min omgivning säger eller gör kan vara en följd av den nedsatta kognitiva förmågan. Det är viktigt för personal och närstående att skaffa sig gedigen kunskap om innebörden av att ha en demenssjukdom och vilka konsekvenser det ger. Även om vi har gedigen kunskap om demenssjukdomen och dess konsekvenser så kan vi ändå hamna i en situation där personen blir kränkt. Vi som finns runt omkring kan inte med bästa bemötande i världen helt i varje specifik situation möta personen där han/hon är men vi ska göra vårt allra bästa och skaffa oss kunskap för att undvika kränkning.

För det första är det väldigt viktigt som jag skrivit tidigare att alltid utgå från att personen förstår men samtidigt ändå vara uppmärksam på om personen inte förstod. Båda situationerna kan leda till kränkning. Utgå ifrån att det finns en medvetenhet men ställ inte krav som överstiger kvarvarande förmågor. Känner man personen så ser man ofta när det blir fel och då gäller det att vända det hela snabbt.

Att behandla personen som en vuxen kapabel person. Inte påpeka om det blir fel men heller inte överdriva beröm över något personen gjort. Det kan vara förbarnsligande. Det är lätt då personen har bristande förmågor att vi då vi blir överraskade av att personen klar att göra något som vi inte längre trodde fungerade att vi börjar berömma på ett överdrivet sätt, vilket kan ge stor frustration.
Något som jag såg i min forskning var att personalen ofta hade ett behov av att skydda personen med demens för att personen inte skulle behöva tappa ansiktet som det heter. Vi tror vi ska ställa tillrätta och så blir det så fel vilket kan göra att personen som i berättelsen nedan känner sig utpekad och kränkt i stället.
Man hade kommit till desserten och det serverades glass. Å, så gott detta var, det har jag aldrig ätit förut, säger den demenssjuka kvinnan. De andra kognitivt välfungerande äldre personerna som satt vid bordet fnissade. Personalen skrattar till och säger: Ja, de` du det är svårt att få tag i. Så gör hon en längre utläggning om hur kvinnan ska få tag i det. Nu skrattar de andra vid bordet högt men kvinnan rodnar och tittar sig generat omkring och ser sen tyst ner i golvet.
Hon uppfattade kanske inte allt de sa men kände vad som kunde tolkas som en känsla av bortgjordhet p.g.a. skratten. Om jag hade frågat vad som hände skulle hon säkert inte kunnat redogöra för detta men hon hade förmåga att fortfarande uppleva känslan. Personalens intention var säkert god men omedvetet så kränkte hon kvinnan i sitt försök att släta över kvinnans misstag att inte kunna identifiera glass.Ironi är helt förbjudet. Om personen tolkar så görs en konkret tolkning som på grund av en nedsatt abstrakt förmåga kan ge frustration och kränkning.
Humor är viktigt. Ofta skrattar personen med demens åt sina egna misstag och då kan vi skoja med men var uppmärksam. Personen kan snabbt glömma vad som gav skrattet och undra vad du skrattar åt. Skratta med men inte åt personen är ett välkänt uttalande.

I din forskning så har du bland annat analyserat videoupptagningar med personal och personer drabbade av demens när de har så kallad egentid. Berätta mer om egentid! Vad är det och vad innebär det?
Egentid föddes egentligen redan 2003 vid en uppdragsutbildningssatsning som jag var ansvarig för i en kommun på småländska höglandet. Personalen på demensboenden var ganska uppgivna och behövde ny inspiration. Vi talade om att vara personcentrerad och att personen måste vara i centrum och vi talade också om betydelse av aktivitet. Problemet var bara att det där med gruppaktivitet hade blivit svårare att genomföra eftersom de som flyttade in till boendena ofta kommit långt i sin demenssjukdom och många hade stora omvårdnadsbehov. De boende var också i väldigt olika stadier i sin demenssjukdom vilket gjorde att en aktivitet som någon klarade blev alltför svår och krävande för någon annan. Personalen hade också gjort iakttagelsen att alla inte fick uppmärksamheten helt på sin egen person vid gruppaktiviteten. Den som mest pockade på uppmärksamheten fick den medan den som inte pockade på uppmärksamhet inte alls fick någon uppmärksamhet. Vid denna tid talades det i samhället mycket om att vi som människor behövde egentid för att må bra. I diskussionen vi förde kom förslaget upp att personen med demenssjukdom också var i behov av egentid.

Det vi också talade mycket om var vad aktivitet är och vi kom fram till att vid svår demenssjukdom handlar aktivitet mer om stimulans för sinnena. Att få känna sig delaktig i ett socialt sammanhang, kanske se på när någon annan utför en aktivitet. Det vi diskuterade vara det viktigaste av allt var att personen med demenssjukdom var i centrum. Att personen blev sedd genom att någon interagerade med personen vilket skulle bidra till att personen med demens skulle ha en bibehållen upplevelse av identitet. Det är i samspel med andra som vi är och förblir någon, en person. Så egentid var en självklarhet efter dessa diskussioner. Den definition som gjorts av egentid är: En stund av samspel med personen med demens (på tu-man-hand). Ett sätt att aktivera/stimulera personen med demens där man utgår från den unika personens intresse, önskningar, förmåga och där personen är i centrum.Det finns också en liten rapport som skrevs 2006 om egentid där man kan läsa vidare om vad egentid för personer med demens är*.

Jag menade då man började införa detta att det skulle schemaläggas så att alla fick del av egentid under en viss tid varje vecka. Egentiden skulle dokumenteras vilket var ett sätt att tillförsäkra att alla på boendet verkligen fått sin egentid men också för att visa på betydelsen av att utföra egentid som en viktig del av arbetet. Lika viktigt som allt annat vi gör i vården, kanske viktigare till och med. Ytterligare en anledning till dokumentation var att detta kunde ge närstående tips om vad som man kan göra tillsammans med personen med demens vid besök. Närstående upplever det ofta svårt att besöka t.ex. en person som man inte längre kan föra ett samtal med. Resurserna vad gällde personal var bristande så i början talade vi om någon gång i veckan men när man ser resultaten av egentid som personal så ger det mersmak och prioriteras ofta på arbetsplatsen.
Vid mina uppföljande besök på respektive demensenhet i samband med uppdragsutbildningen berättade ofta personal med värme om det fantastiska möte de gjort med personen under egentiden.
Hur den som tidigare inte sagt så mycket plötsligt berättade episoder från sitt liv. Hur personen kunde utföra aktiviteter som personalen inte trott att personen hade förmåga till. Personalen berättade hur de kunde uppfatta att personen njöt av stunden då personalen hade tid för just honom eller henne. När personen fick personalens odelade uppmärksamhet.

När de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg av personer med demens kom fick jag frågan av en undersköterska som läst riktlinjerna. Hon hade läst att vården skulle vara personcentrerad och där stod att: Vårdpersonalen skall sträva efter att upprätta en relation med personen med demenssjukdom. Nu fick jag frågan hur gör man det med någon som kommit långt i sin demenssjukdom. Jag hade läst forskning om hur viktig relationen är för personer med demenssjukdom men hur upprättas relationen, det måste jag undersöka. Jag hade då misstanken att det var vad som skedde i stunder av Egentid vilket gjorde att jag bestämde mig för att filma just dessa situationer.
Det finns en risk med egentid som jag påtalar i min artikel om upprättandet av relationen och det är att man inför egentid som ett arbetssätt i vården och där det utförs på ett mekaniserat sätt. Detta är inte grundtanken med egentid. Egentid ska öppna upp för ett ”möte” mellan personen med demens och personalen. Jag skulle vilja påstå att vad man gör under egentid är inte det viktigaste utan att personalen är där för personen, öppen för vad personen vill göra och på så sätt ger personen den där odelade uppmärksamheten. Jag frågade en kvinna efter videofilmningen av egentidssituationen vem som bestämde vad de skulle göra. Hon svarar efter lite betänketid att: personalen frågar alltid vad jag vill göra men du förstår, jag minns inte vad jag tycker är roligt. Men då föreslår hon någonting och då tycker jag det är roligt. Detta visar på en relation som präglas av tillit som gör att det inte ens var viktigt för kvinnan att få bestämma utan det överlät hon gärna till personalen. Det var dock säkert viktigt att bli tillfrågad. Tilliten fanns också där eftersom hon kände personalen även om hon inte kom ihåg hennes namn. Hon visste att personalen ville henne väl och personalen valde aktivitet utifrån sin kännedom om personens livshistoria och livsberättelse.

Har du några konkreta tips eller inspiration för personal och anhöriga hur de kan hjälpa personer med demens att få uppleva välbefinnande? Det finns mycket att säga om detta men jag väljer några punkter som anknyter till min egen forskning.
Det finns många exempel på vad som kan ge välbefinnande men generellt kan man säga att välbefinnandet är personbundet. Vad som ger mig välbefinnande kanske inte ger någon annan välbefinnande. Det finns dock djupt mänskliga behov som måste tillgodoses och ett sådant är att få samspela med andra människor och att och få hjälp att upprätta och bibehålla relationer vilket är av stor betydelse för välbefinnandet. Att vi anpassar oss till personens förmågor och inte ställer krav som övergår personens kvarvarande förmåga och att vi låter personen använda de kvarvarande förmågorna ger välbefinnande. Att visas uppmärksamhet och bli lyssnad på gör att personen upplever sig ha ett värde, upplever sig vara någon av betydelse.
Vi som finns runt personen har en avgörande betydelse för om personen har välbefinnande eller inte. Vårt bemötande hur vi handlar gentemot personen är jätteviktigt. Vi måste lära oss att lyssna på personen med demens sjukdom. De meddelar oss mycket men vi har ofta svårt att tolka det personen säger och gör.

• Bemöt personen som en kapabel person. Fokusera inte på brister utan försök upptäcka kvarvarande förmågor. Låt personen få utföra det han fortfarande kan göra med ditt osynliga stöd. Vad är då ett osynligt stöd. Jag brukar använda exempel och gör det nu för att åskådliggöra. Att vara ett osynligt stöd är det den gamle lantbrukaren vars hustru var svårt demenssjuk berättade för mig. Jag har aldrig gjort nåt i köket förut men sen hon blev sjuk så har jag börjat läsa recept. Hon älskar ju att baka så då går jag upp på morgonen och gör en liten bulldeg för det klarar hon inte längre. Så kommer hon och säger, idag tror jag att jag ska baka lite. Då ställer jag fram degen framför henne och då bakar hon de allra finaste bullar medan hon glatt gnolar på en melodi. Sen sätter hon in bullarna i ugnen som jag satt på tidigare. Sen får jag ta ut plåten för den skulle stå kvar där än annars men jag säger inget. Jag bara gör det, lite i smyg. Detta är att vara ett osynligt stöd. Vi har så lätt att ta ifrån uppgifter för att vi kanske tror att personen inte klarar det längre, ett misslyckande kanske har skett men med stöd kanske personen klarar det. Om jag får fortsätta utföra aktiviteter som jag fortfarande kan med stöd av någon för att slippa misslyckas så ökar min känsla av att vara en kapabel person, min känsla av att ha ett värde, vilket är viktigt för oss människor.
  
• Utgå från personen och dennes livsvärld. Se till att du har kunskap om vem personen är både vad gäller personlighet, vad han hon gjort i livet (livshistorien). Detta för att kunna tillgodose behov och möta upp intressen. Utgå alltid från personen då du vill försöka främja välbefinnande. Vid aktiviteter använd din kunskap om vad personen tidigare varit intresserad av ofta finns intresset kvar. Glöm dock inte att man kanske inte längre vill utföra en aktivitet eftersom man inte upplever sig klara av att utföra den på det professionella sätt som man gjort tidigare men man kanske vill tala om intresset. Titta i böcker inom området, eller titta på när andra utför sysselsättningen.
• Några aktiviteter som jag i min forskning sett gett personer med demens välbefinnande är t.ex. promenader i naturen, lyssna till min älsklingsmusik, dans, titta på film, läsa böcker för, taktilberöring, fotbad, berätta livshistorien för personen med hjälp av bilder, damma prydnadssaker tillsammans, titta på gamla föremål. Det som framkom tydligt var att aktiviteten måste göras tillsammans med personal så frågan är om det inte var det sociala samspelet som var det som gav välbefinnandet.
  
• Visa alltid så långt det är möjligt konkret vad du talar om. Personen kan inte i tanken föreställa sig vad du talar om på grund av ett nedsatt abstrakt tänkande. Använd gärna bilder för att vara konkret. Genom att visa bilder i mobiltelefonen på duschen därhemma kanske det väcker ett igenkännande hos Kalle som gör att han går med på att duscha på boendet.

*Fotnot: Rapporten om egentid hittar du på denna länk http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:35145/FULLTEXT01.pdf

• Intervju gjord av Jenny Eriksson & Mari Larsson
• Foto: Iréne Ericssons privata

Augusti och semestern är slut

Vill bara hälsa er välkomna tillbaka till en ny "termin".
Min hemsida är på gång och kommer lägga ut nästa vecka, har lite kvar att justera först.

Börjar redan den 25/8 med en föreläsning i Linköping, då jag ska vara med och starta upp en lokal Alzheimersförening. Sedan rullar det på med en hel del i september.

Mitt mål är att i januari 2015 ha fått igång verksamheten med föreläsningar så jag kan ha det vid sidan om mitt jobb, som då från den 1/1 2015 återigen är lärare.

Då jag bara har 80% så hoppas jag att jag dels får tid att lägga in mina föreläsningar dels att kunna försörja mig de sista 20% för att få till heltid.

Så håll tummarna och så återkommer jag med hemsidan!

Kram Carina

Några tips om att få kontakt med andra

Bort med skammen har nu öppnat två sidor på Facebook, där Du som anhörig till en person med demenssjukdom eller om Du själv har en demenssjukdom, kan få kontakt med andra i samma situation. Dess två grupper är slutna och man måste då skicka in en förfrågan om medlemsskap.

http://bortmedskammen.se/2014/june/nystartade-facebookgrupper-fa-kontakt-med-andra.html

Denna grupp är dock öppen!
https://www.facebook.com/#!/groups/anhoriga.behovsde/


Andra tips om sidor på Facebook är:
https://www.facebook.com/#!/AnhorigasRiksforbund?fref=ts

https://www.facebook.com/#!/pages/Anh%C3%B6rigas-riksf%C3%B6rbund/692388624115009?fref=ts , för de som bor i Gävletrakten

https://www.facebook.com/#!/AlzheimerforeningenISverige?fref=ts

https://www.facebook.com/#!/pages/Anh%C3%B6rig-till-n%C3%A5gon-med-Alzheimers/266581343365346?fref=ts

https://www.facebook.com/#!/groups/demensforbundet/?fref=ts


Och till sist:
https://www.facebook.com/#!/Bortmedskammen?fref=ts

Kram/Carina

Att få berätta om LBD

Tänkte summera det som jag hittills har gjort i mitt arbete att starta föreläsningsserien.

Först så var ju artikeln i Corren den 25/1 2014, där jag berättade om Stig och hans sjukdom. Men även om mig själv och mina planer om att föreläsa. Nu kom denna artikel tre dagar innan Stig gick bort, så planeringen låg sedan nere ett tag.

Den 14/5 hade  jag min första föreläsning i Kisa. Ska även till Rimforsa i slutet på september, återkommer med exakt datum!

Från den 4/7 och fram till mars nästa år, finns jag med på en utställning på Nordiska Museet, som anhörig. Foto (stort!) och citat från intervju som gjordes i januari detta år. Samtidigt som Corren intervjuade mig....allt innan Stig blev sjuk.

Jag har varit på Anhörigriksdag och lagt ut reklam, mina foldrar och visitkort. Passade även på att prata med många om LBD och fick även en fin pratstund med Jenny Eriksson. Jenny var ett av skälen till min resa och hon bjöd på en mycket intressant föreläsning och så fick jag bra tips av henne sedan vid lunchsamtalet.

Jag har även pratat med Alzheimers föreningen, riks och i slutet av augusti så startar jag, med deras hjälp, en lokal förening i Linköping. Ska även vara med uppe i Stockholm på Alzheimersdagen senare i september.

Den 2/9 ska jag berätta för mina kvinnliga pedagoger i Delta Gamma My om min resa, om mina föreläsningar och även berätta lite om Stadshuset/politik.

Har även fått bokning till Anhörigcentrum, Café Förgätmigej, den 4/9 där jag ska ha en halvtimmes föreläsning om LBD. Tur att jag ska träna lite två dagar innan för det är svårare att prata 30 minuter jämfört med 60! Det är Linköpings Demensförening och Vuxenskolan som ordnar med programmet.

Men däremellan ska jag ha ett tretimmarspass! Den 3/9 ska jag till Motala, till sjuksköterskeutbildningen och berätta om Lewybodydemens. Det blir en stor utmaning, tur att jag år lärare och tack vare några tips från Jenny så ska jag nog få ihop det.

Som ni ser så börjar det nu komma igång lite och att jag nu har lite planeringsarbete framför mig! Känns riktigt bra, speciellt som jag nu har börjat skriva på en bok också. Men det får ni mer info om längre fram.

Får önska er en god fortsättning på helgen
Kram Carina

"De har lärt sig leva med Lewy"

Tack vare Jenny Eriksson på Bortmedskammen http://lewybodydemens.blogspot.se/2012/11/ett-annorlunda-liv-men-du-ar-inte-ensam.html, som jag har skrivit om tidigare, så fick jag tips om denna artikel.

http://www.ystadsallehanda.se/sjobo/article2179034/De-har-lart-sig-leva-med-Lewy.html

Birger, som fick sjukdomsdiagnosen för ett år sedan säger "Nu är jag mer kritisk, jag låter mig inte luras" angående sina synhallucinationer. Och fortsätter "Och jag går inte omkring och känner mig deprimerad, Jag är glad att det finns hjälp"

Vad glad jag blir att en intervju sker med ett par där herr Lewy (som de själva säger) inte har gått så långt än utan att där den som drabbats av sjukdomen kan vara med och berätta. Det gick ju inte så bra i vårt fall!

Mycket bra informationsruta om LBD också till artikeln så läs den gärna.

En sak som hustrun säger, och som jag kan hålla med till 110% är "Vi har fått en objuden gäst. En väldigt efterhängsen gäst". Eller som jag skriver "Lewybody har flyttat in!

Kram till er alla/Carina

Några foton på Stig

Stigs älskade datorhörna!

 

Julklappsöppning

Jag och Stig på vår 20-års bröllopsdag, 2009

Stinas student

Äldsta barnbarnsbarnet Havin, född 2010

Håller på att flytta över alla foton från den gamla dator, innan den tackar för sig, till den nya. Kan nu lägga in foton på bloggen!

Har en svacka

Jobbigt med för mycket ledighet har jag upptäckt!
Denna ensamhet, som jag vet att jag måste jobba med, känns lite tung nu så här med alla helger och kommande sommar/semester.

 Tur att man då har barn, men de de kan ändock inte fylla upp tomrummet efter Stig.

Men jag har en "sorgementor" som själv har förlorar sin man för ett antal år sedan, och jag passade på att prata med henne lite idag. Känna skönt att prata med personer som vet hur det är.

Ska nu även göra om mina ringar, till ett halssmycke (hjärta). Var jättejobbigt att ta bort ringarna, men pga problem med reumatiska knölar så var det nu tvunget.
I detta hjärta kommer inskriptionen finnas kvar, så det blir nog bra.

Ta hand om er i sommarvärmen/Carina

Har en hemsida nu

Som morsdagspresent hade yngsta dottern gjort denna fina hemsida till mig!

http://csboberg.se

Den är inte färdig än, men den finns!

Carina

Olika minnen av Stig

Idag, efter jobbet, åkte jag till Varberg. Sitter nu på ett hotellrum på kurortens hotell, precis vid stranden.....underbar solnedgång!

Från Linköping till Varberg med en kort paus, så tog resan knappt 4.5 timme. Jag har sett fram emot denna resa, dels för att jag ska vara med på Anhörigeriksdagen i morgon (som privatperson) dels för att det var drygt ett år sedan som jag kostade på mig en semesterdag kombinerad med resa. Gissa om någon har njutit av resan :)

I Gränna, vid Gyllene Uttern, kom första minnet! Jag har nu snart i fyra månader försökt att "hitta" Stig innan hann blev sjuk. Men vad jag än tänker på så kommer jag alltid tillbaks till de sista tre åren.

Men Gyllene Uttern öppnade minnesporten lite - vi gifte oss där. Och vi var förbi där för ett antal år sedan, och upplevde gamla minnen. Vad jag är tacksam för att vi gjorde denna resa, som föresten var en midsommarafton.

Sedan kom jag till Jönköping, med A6, dit jag och Stig åkte när de hade öppnat - för att äta lunch. På den tiden när bensinen var vettig i pris så kunde vi få sådana här ryck, att åka ett antal mil, fika eller äta lunch, och sedan åka hem.

Vägen mellan Jönköping och Varberg, full av minnen från när vi var ute med husvagn och campade på olika ställen. Även Varberg vissa minnen men inte här på hotellet som jag bor på, vilket egentligen känns rätt skönt.

Måste ju hitta en balans i mina aktiviteter och inte bara bli nostalgisk. Men detta är det svåraste men att vara ensam, och då inte bara som änka utan även den period när Stig var sjuk och inte klarade av att göra längre resor.

I morgon ska jag njuta av min semesterdag, lyssna på Jenny Eriksson som ska föreläsa, har nog skrivit om hennes förut, men även besöka olika utställare och samtidigt göra lite reklam för min föreläsning .

Återkommer med rapport om denna resa och förhoppningsvis lite foton.

Ta hand om er/Carina

Första föreläsningen

Nu har jag haft den första föreläsningen, i Kisa! Efter sommaren blir det även i Rimforsa och Horn och det känns  bra att jag får fortsatt uppdrag av Kinda kommun!

Se vilken kommun som sedan hör av sig? Tyvärr kan jag ännu inte göra reklam i Linköping, så länge jag är kommunalråd här så är det inte så lämpligt. Men någon förening kanske?

Min son var med mig, som teknisk support, och han var rätt stolt över sin mor. Och jag är så glad för att publiken tog emot mitt budskap, om LBD för det är ju den som är anledningen till detta.

Vet att jag varit lite dålig på att uppdatera er om vad som händer, ska bättra mig.

Tack för att ni läser min blogg/Carina

Lite foton

Har bytt dator och det tar lite tid att komma igång med den nya. Men här kommer de foton som jag lovade i förra inlägget:

Fram/baksidan av min broschyr till mina föreläsningar.

Insidan av broschyren

Det är vår gemensamma dotter Stina, som har gjort denna fina broschyr. En process för oss båda och som varit nyttig!

Har även beställt visitkort, se nästa bild.

Och för att kunna ha koll på min föreläsning (har Powerpoint) så har jag gjort collage av mina minnesanteckningar som stöd för minnet. Tycker de blev rätt fina!

Den 14 maj har jag min första föreläsning, ska bli spännande. Håll tummarna för mig, från 18.30

Kram Carina

Tips om min facebooksida

Jag har inte uppdaterad denna blogg så mycket, utan skrivit mer på min facebooksida!

När jag har tillgång till en dator, skriver på plattan nu, så ska jag lägga ut foto på mitt material. Men för er som är nyfikna, så titta in på min sida på FB

https://www.facebook.com/Lewybodydemens

Välkomna/Carina

Nu kör vi!

Var idag och hämtade mina trycksaker; broschyrer och visitkort. Känns riktigt bra!

Den 14 maj har jag min första föreläsning, i Kisa, och jag har nu börjat öva. Kolla tiden,  max en timme och ändra om lite i ordningen. Tänkte ha lite musik också, både i början och i slutet.

Känns lite nervöst men så ska det vara. Är mest orolig för tekniken men sonen ska följa med mig och vara teknisk backup!

Kram till er alla/Carina

Arbete pågår

Arbetet pågår nu med mina föreläsningar och att starta ett företag.
En del av min föreläsning kommer från denna kvinna, som jag nämnt tidigare. Hon heter Elisabeth Londos och har skrivit en hel del om LBD. Läs gärna mitt gamla inlägg
http://lewybodydemens.blogspot.se/2012/12/tidskriften-demensforum.html

Första föreläsningen blir i Kisa, Östergötland, och kommer då handla om när LBD flyttade in och min mentala skilsmässa.

Ta hand om er!

Boende eller inte boende

På min facebooksida så har jag skrivit om att vidga min föreläsning lite. Blir upprörd när jag läser om och när man hamnar på boende.

Den artikel som satte igång mina tankar (ingen länk) handlade om en dotter som ville att hennes mamma skulle få en plats på ett demensboende, men fick inte det. Behovet fanns!

Denna artikel handlar om en person som INTE ska vara på ett äldreboende. Fick avslag på personlig assistans!

http://bortmedskammen.se/2014/march/65-ar-och-inlast.html

Carina

Några fraser

Hittade dessa fraser på Meditationsguiden.com

"Att våga är att förlora fotfästet en liten stund. Att inte våga är att förlora sig själv"
Sören Kierkegaard

Tycker passa bra nu när jag ska samla modet till att gå ut och föreläsa! 

"Det finns ingen situation som är så hemsk, att du inte kan välja en tanke som gör att du mår något lite bättre" Nelson Mandela

Känns bra i dagsläget i samband med Stigs bortgång

"Det finns bara en sak som gör en dröm omöjlig att uppnå: Rädslan att misslyckas" Paulo Coelho

"När en dörr stängs, öppnas en annan; men vi ser ofta så länge på den stängda dörren att vi inte ser den som öppnats för oss" Alexander Graham Bell

Stämmer bra när jag drog tillbaks min kandidatur för nästa mandatperiod. Nu har föreläsningsdörren öppnats! 

"Omge dig med människor som tror på dina drömmar" NN

"Låt inte negativa människor hyra en plats i din hjärna: Höj hyran eller vräk dem!" Okänd

Bra råd som passar mig i dagsläget!  

"Slösa inte bort ditt liv genom att imponera på andra. Gör det du tycker om istället och visa att du tycker om det du gör" Okänd

Till sist, och då med tanke på den trygghet min man gav mig - han gick bredvid mig! 

"Vandra inte framför mig
- jag kanske inte följer dig.
Vandra inte bakom mig
- jag kanske inte leder dig.
Vandra vid min sida och var min vän" Okänd

Kram till er alla
Blivande föreläsaren Carina

Kommit igång nu med vardagslivet

Känner att jag nu har kontroll över vardagen igen.

Orken finns lite bättre, om allt med bouppteckningen ordnar sig!

Trodde inte att det skulle ta så  krafterna! Att hålla igång jobbet har gått så där, mycket tack vare min närmaste kollegor. Men mer vila har behövts för att kunna fungera med det jobb som jag har.

Samtidigt måste jag nu titta framåt. Om ett halvår måste jag veta vad jag ska göra efter 1/1 2015!

Nu har jag ju mitt lärarjobb att gå till, om de kan få in mig någonstans så här mitt i läsåret. Samtidigt vill jag fortsätta med det som jag delvis gör nu, fast inte som politiker......där har jag ju dragit tillbaks min kandidatur av olika orsaker.

Får se vad livet har att ge framåt, men jag känner mig just nu rätt pigg och ser fram emot att få dels hålla första föreläsningen i maj och att få vara med  Anhörige Riksdag. Ska ha med mig lite eget material och passa på att göra lite reklam för mig!

Tänkte även vinkla mina föreläsningar till behov av demensboende för de som är fysiskt sjuka också. Ska inte behöva bli sjukhem, som i Stigs  fall. Stimulans behövs för en med demenssjukdom oavsett hur fysiken är.
Även detta när man ska ta steget till att släppa hemtjänsten och flytta till ett boende, men viktigast är då att det finns boende för våra demenssjuka. Så är det inte idag i många kommuner!

Kan vara bra med lite politik här - att få möjlighet att få ett boende och inte bara förlita sig på hemtjänsten!

Arbete pågår med mina föreläsningar

Är uppe hos vår gemensamma dotter och får hjälp med mina föreläsningar.
Trodde det bara skulle bli min PowerPoint men nu är en broschyr framtagen och även visitkort!
Duktig dotter man har som kan labba med datorprogram.

Har även fått första förfrågan nu om att hålla en föreläsning, ska bara boka dag för det. Ska bli spännande, men jag behöver kanske förvarna dom om att jag är nybörjare inom detta område.

Var i torsdag på årsmöte på Demensföreningen, sa då att jag nog inte håller någon föreläsning än....men det känns rätt bra ändå att tacka ja till föreningen i Kinda kommun.

Kram till er alla och ta hand om varandra
Carina

Ett sista farväl

Tisdagen den 18/2, tre veckor efter Stigs bortgång, hade vi begravningen.

Många tårar, lite skratt, mycket musik och ett litet avslut .....men hann finns fortfarande med oss, på sitt sätt.

Ska under mars månad ta tag i mina föreläsningar, men just nu tar jag hand om mig själv.

Kram till er alla/Carina

Till minne av min make

Idag är det en vecka sedan Stig somnade in. Älskar dig

Din hustru Carina

Bestyr inför begravningen

Det är jobbigt att planera för en begravning!

Det är jobbigt att se till att boendet på sjukhemmet töms!

Det är jobbigt att få koll på ekonomi, det här med livförsäkring, testamente mm!

Det är jobbigt att inte få åka upp till Åleryd och träffa min käre make!

Det är jobbigt när tvättmaskinen plötsligt tackar för sig, när allt ska tvättas från boendet!

Det är jobbigt med alla måsten just nu, kanske dags att sova!

God natt alla läsare

Till Kurt 80 år

Stort tack för ditt brev, det kom fram till rätt Carina.

Var det du som ringde också? Du pratade då med Stigs och min dotter, Stina.

Vilket fint brev du har skrivit! Förstår dig helt, dina tankar och dina känslor och det glädjer mig att du har hittat hit till min blogg.

Eftersom du inte hade någon avsändaradress så väljer jag att skriva så här till dig. Har även berättat för Susanne, som skrev artikeln, att du har skrivit till mig.

Stort tack igen och ta hand om dig!

Kram från Stigs familj

Stig har lämnat oss

I går kväll vid halv åtta lämnade Stig oss, han kände att han nu kunde gå vidare

Kram till er alla/Carina

En fredagseftermiddag att minnas

Får man ha det trevligt när man vakar?

Ja, om nästan alla barn plus barnbarn är samlade, med respektive, och sitter och pratar/berättar glada minnen om Stig.

Vi fikade, åt choklad och skrattade. Ja, vi hade en trevlig eftermiddag. Senare på kvällen, lite mindre skara, så spelades Uno och åts godis, och det blev också en trevlig stämning i rummet.

Det behöver inte bara vara jobbiga minnen utan jag sa till alla " minns denna dag som en trevlig dag, då Stig deltog på sitt sätt och att han var en del av familjens berättelser och gemyt"

Kram Carina

Familjen vakar nu hos Stig

Och vi är inte på,sjukhuset utan på hans boende, i hans fina rum med all den fina personal som finns på Åleryd avd 7K -de är guld värda!
Kram Carina

Sova i egen säng

Maken har legat på sjukhuset fyra nätter för lunginflammation, inte så lyckat när man har LBD!

Men i natt har både han och jag sovit i våra egna sängar, han på Åleryd och jag hemma i Lambohov.

I lördags kväll vid 21.30, när vi kom upp på avdelningen, så gjorde jag klart för personalen att jag också ska sova där. Och som tur var lyckades de med att fixa ett eget rum åt oss, mycket tacksam!

I går eftermiddag fick han då komma tillbaks, men det är inte samma person som innan han blev sjuk! Precis som i somras så tog kroppen stryk även denna gång, vilket medför en del praktiska förändringar i hans rum men även av skötsel av honom.

Just nu känner jag bara tacksamhet för att han klarade av denna lunginflammation och att han återigen är "inkvarterad" på sjukhemmet. Skönt med personal igen som känner honom och som gör att jag kan släppa lite på "kollen" och ta itu med arbetet igen.

Blev intervjuad igår om min roll som anhörig till maken, rätt personligt, men jag tror det är bra om det finns en röst även för min grupp - de anhöriga

Återkommer med lite mer rapporter om hälsotillståndet!
Kram Carina

Min mentala skilsmässa

När jag nu jobbar med mina föreläsningar så har jag försökt sätta ord på det som jag. Detta är resultatet:

MIN MENTALA SKILSMÄSSA

Jag måste se till mig själv,

det är ingen annan som gör det!

Det är jag som måste vara den person som finns där

för resten av familjen, men även för min man

Och för att inte tappa bort mig själv,

måste jag skapa egen tid för mig

Tid för ett eget privatliv,

att få göra saker som gör att jag mår bra,

men det får inte bli så att jag får

dåligt samvete,

för då blir det bara jobbigare!

När jag mår bra då mår också min man bra

och resten av familjen ser att jag mår bra

- då mår hela vår familj bra,

men det dåliga samvetet??

Jag har inte LBD

och ingen vinner på att jag också blir sjuk

av stress eller något annat!

Men

Det är jag som känner min man,

vet hur han var innan han fick LBD,

Men ska vi/jag/han beslasta samhället?

Kan jag inte fixa detta själv?

Det gör väl inget om han ligger i sängen hela dagarna

....eller - varför slutar du inte jobba??

Som anhörig vill jag inte skämmas

för de beslut jag har tagit,

ibland själv

ibland ihop med min man

Jag ser min man sakta brytas ner,

måste jag drabbas av det dåliga samvetet också?

- de tysta frågorna från allmänheten,

de som aldrig ställs men ändock finns där

Jag är min mans hustru,

och hans vilja är och var,

att jag ska fortsätta med det.

Han ville inte ha mig som sin vårdare!

Han ville inte att jag ska behöva byta blöjor på honom

- men det har jag gjort

Han ville inte heller bli matad av mig

- det har han blivit

Han ville forsätta ha kontroll på sin ekonomi

- idag klarar han inte av det

Han ville inte bli beroende av mig -

men det är han

Han har alltid älskat mig -

och jag vet att han älskar mig idag också!

Och jag älskar honom,

Men för att kunna hålla denna kärlek vid liv,

behöver båda han och jag hjälp

 

Skrivit en artikel

Har skrivit en artikel om LBD men även min föreläsningsserie som jag planerar jus tnu och som även handlar om min mentala skilsmässa.
Har skickat den till bloggen "Bort med skammen" men ni får den redan nu av mig:

När Lewybody flyttade in

I januari 2012 fick min man diagnosen Lewybodydemens. Under våren började jag använda termen ”Min mentala skilsmässa”

Lewybodydemens (LBD) är en dubbeldiagnos av både Alzheimers och Parkinson, med bieffekter som stort sömnbehov, mycket lågt blodtryck och synhallucinationer.

Var på ett antal anhörigträffar som Geriatriska hade ordnat med under hösten 2012, där man pratade om pannlobsdemens/frontallobsdemens, alzheimers och vaskulär demens – och då kände jag att jag var tvungen att ta upp LBD! När jag ser tillbaks på denna tid och letar på min politiska blogg så hittat jag inga inlägg om LBD, förutom den 21/1 2012.

Och då var det bara ett mer informativt inlägg om sjukdomen, inget om att vi i familjen hade drabbats! Men den 5/10 samma år ”kom jag ut” där jag skriver att det är min man som drabbats av sjukdomen.

Många som jag pratat med efter att min man fått diagnosen säger ”Har aldrig hört talas om LBD” och därför startade jag 1 november 2012 en blogg som heter Lewybody har flyttat in och detta skrev Bort med Skammen om den 28 november samma år.

Idag är vi särbo, jag och min man. Det var han själv som nämnde detta ord, särbo, när han skrev på papper om demensboende 15 maj 2013. Tyvärr blev det inte demensboende utan sjukhem, en urinvägsinfektion ställde till det för honom. Så den 4 juli 2013 kom min man på kortis (6 veckor) och sedan till sjukhemmet.

Den dagen, den 4/7, var jag i Visby på Almedalen, och hade min son hemma som ”Stigvakt”. Den känslan att inte kunna komma hem på ett lätt sätt, har satt sina spår.  Fortfarande har jag svårt att åka bort över natten, speciellt om jag har åkt tåg och vet att jag inte kan komma hem direkt.

Min man fick i januari 2012 medicin mot Alzheimers, som hjälpte bra under våren. Däremot ingen medicin mot Parkinson eftersom den hade gått mot alzheimersmedicinen men även mot de mediciner han äter mot sitt låga blodtryck.

Från februari 2012 hade jag avlastning med växelboende, 1 vecka borta och 3 veckor hemma, och detta fortsatte vi med till den 4/7 2013. Anledningen till att vi under våren 2013 skulle ändra på detta var dels att min man sakta blev sämre från hösten 2012 dels på läkarens inrådan att inte öka på växelboende till 2v/2v.

En person med LBD får problem med lokalkännedom, att hitta i sin egen lägenhet, och då hade två boende med 2 veckor vardera hade ställt till problem. Därför ansökan till demensboende och som jag ville att min man skulle skriva på innan han blev för dålig. Jag ville att han skulle förstå vad han skrev på.

Sedan hade vi tur! Vet inte om alla kommuner gör så men här i Linköping kunde vi räkna in de två månaderna som han hade stått i kö, när vi ändrade ansökan till sjukhem istället.

Varför sjukhem och inte demensboende, frågar ni er kanske? Min man blev så dålig när han åkte på sin urinvägsinfektion. Dessutom fick läkaren på akuten ändra på medicinen när labbsvaret hade kommit, en ovanlig bakterie hade ställt till det! Och detta ledde till att min mans kropp hade fullt upp att försvara sig och all hans energi gick åt till det. Så när han sakta piggnade till, efter ca 2 veckor, så satt han i rullstol och var allmänt förvirrad. Behövde mycket fysisk hjälp och då blev valet rätt lätt, och dessutom skulle det gå fortare att få ett eget boende. Det är inte kul att dela rum, som man måste göra på kortis, och det kändes så skönt at få möblera och göra fint på hans nya boende!

Jag har i detta läge tagit ett antal svåra beslut, dels att det blev sjukhem istället för demensboende, dels att inte ta hem honom till vår gemensamma lägenhet. Det är jobbigt, men jag har mina skäl, bland annat en spiraltrappa till vår lägenhet som ligger en trappa upp. Men även att han blir så orolig när det händer något, hans trygghet är idag på boendet och med den personal som mycket fort lärt känna honom och hans rutiner, humör mm.

Men den stimulans som han skulle fått på ett demensboende, det får jag delvis stå för! Allt är tyvärr inte perfekt men då får man göra så att det blir bra. Tur att man är yngre och kan orka det, samtidigt är jag fortfarande yrkesverksam, vilket lett till att det ibland blir lite stressigt att hinna med allt. Men personalen på boendet har lärt sig att jag kommer på olika tider på bl.a. under morgonbestyren, under lunchtid och på fredagskvällen med gemenskap vid middagsbordet.

Hur mår jag, som nu blivit särbo och vars man inte riktigt är i denna värld längre? Och det är här min mentala skilsmässa kommer in, den som jag har haft sedan våren 2012. Att sakta se sin man försvinna från en, att inte ha någon att dela vardagsbekymren/glädjeämnen med, det är jobbigt! Därför har jag myntat detta begrepp, för det är ett sorgearbete som jag går igenom och har gått igenom. Men idag känner jag mig mer som hans hustru igen, låter kanske konstigt. Men jag har inte rollen som skötare längre utan kan idag kosta på mig att vara min mans fru igen, och det känns bra.

 Min man känner fortfarande igen mig och så länge han pratar (mycket osammanhängande samtal) så är jag tacksam. Vet att det kommer en dag då detta också kan försvinna.

Jag har nu valt att gå ut mer allmänt om min mans sjukdom och om min mentala skilsmässa. Kommer under februari 2014 starta upp en föreläsningsserie som utgår från Min Berättelse. Den kommer ta upp dessa två perspektiv och jag kommer att vända mig till föreningar och organisationer, men även till vårdboende/vårdutbildningar, politiker och tjänstemän.

Under 2014 kommer jag vara här i Östergötland, helt ideellt, men min förhoppning är att under 2015 kunna vidga detta till hela Sverige. I dagsläget kommer jag bara att ta ut ersättning för bensin, men blir det en utvidgning av mina förläsningar så kommer jag att från 1/1 2015 även ta betalt för dem. Min blogg finns: (http://lewybodydemens.blogspot.se/) och på www.facebook.com/#!/Lewybodydemens har jag även en ”hemsida”.

Om ni vill kontakta mig så finns jag på mailadressen carina.boberg@bredband.net och på telefonnummer 0737 282993

Möblerat om hemma

Idag är det sex månader sedan jag blev särbo.

På juldagen fick jag hjälp av mina barn att möblera om, bytte dubbelsängen mot gästsängen.
Stort steg, men det känns OK, för jag vet att Stig aldrig mer kommer att sova i vår gemensamma säng.

Det här med närhet, tänker kanske inte gå in i detalj  hur vi har löst det den senaste tiden,  men hur löser man det när maken sitter i rullstol? Och när det dessutom finns ett bord på rullstolen, som han har för sin egen säkerhet!

Ibland skulle jag vilja lägga honom i hans enkelsäng och krypa upp hos honom.
Gjorde det ibland på sjukhuset, men då var han rörligare av sig och kunde själv maka sig åt sidan. Men det går inte så bra idag.

Det jag gör är att sitta bredvid honom och lägga mitt huvud på hans axel/arm och klappa honom. Det är vår stund av närhet. Ibland får jag respons ibland inte, så är livet idag

Ta hand om varandra/kram Carina

Har startat en facebooksida!

På denna sida sprider jag information om kommande föreläsningar - som ännu inte är klara!

"Borta med skammen", som jag skrivit om förut, finns också på FB, och de ville ha min nya sida.

Så nu ska vi se om det lyckas även här:

https://www.facebook.com/#!/Lewybodydemens

Här kan ni gå in och gilla sidan, och bli uppdaterade om vad som händer i mina förberedelser. Fick lite tips idag som jag ska ta till mig och använda. Tack Lars Eklund!

Kram