Till Kurt 80 år

Stort tack för ditt brev, det kom fram till rätt Carina.

Var det du som ringde också? Du pratade då med Stigs och min dotter, Stina.

Vilket fint brev du har skrivit! Förstår dig helt, dina tankar och dina känslor och det glädjer mig att du har hittat hit till min blogg.

Eftersom du inte hade någon avsändaradress så väljer jag att skriva så här till dig. Har även berättat för Susanne, som skrev artikeln, att du har skrivit till mig.

Stort tack igen och ta hand om dig!

Kram från Stigs familj

Stig har lämnat oss

I går kväll vid halv åtta lämnade Stig oss, han kände att han nu kunde gå vidare

Kram till er alla/Carina

En fredagseftermiddag att minnas

Får man ha det trevligt när man vakar?

Ja, om nästan alla barn plus barnbarn är samlade, med respektive, och sitter och pratar/berättar glada minnen om Stig.

Vi fikade, åt choklad och skrattade. Ja, vi hade en trevlig eftermiddag. Senare på kvällen, lite mindre skara, så spelades Uno och åts godis, och det blev också en trevlig stämning i rummet.

Det behöver inte bara vara jobbiga minnen utan jag sa till alla " minns denna dag som en trevlig dag, då Stig deltog på sitt sätt och att han var en del av familjens berättelser och gemyt"

Kram Carina

Familjen vakar nu hos Stig

Och vi är inte på,sjukhuset utan på hans boende, i hans fina rum med all den fina personal som finns på Åleryd avd 7K -de är guld värda!
Kram Carina

Sova i egen säng

Maken har legat på sjukhuset fyra nätter för lunginflammation, inte så lyckat när man har LBD!

Men i natt har både han och jag sovit i våra egna sängar, han på Åleryd och jag hemma i Lambohov.

I lördags kväll vid 21.30, när vi kom upp på avdelningen, så gjorde jag klart för personalen att jag också ska sova där. Och som tur var lyckades de med att fixa ett eget rum åt oss, mycket tacksam!

I går eftermiddag fick han då komma tillbaks, men det är inte samma person som innan han blev sjuk! Precis som i somras så tog kroppen stryk även denna gång, vilket medför en del praktiska förändringar i hans rum men även av skötsel av honom.

Just nu känner jag bara tacksamhet för att han klarade av denna lunginflammation och att han återigen är "inkvarterad" på sjukhemmet. Skönt med personal igen som känner honom och som gör att jag kan släppa lite på "kollen" och ta itu med arbetet igen.

Blev intervjuad igår om min roll som anhörig till maken, rätt personligt, men jag tror det är bra om det finns en röst även för min grupp - de anhöriga

Återkommer med lite mer rapporter om hälsotillståndet!
Kram Carina

Min mentala skilsmässa

När jag nu jobbar med mina föreläsningar så har jag försökt sätta ord på det som jag. Detta är resultatet:

MIN MENTALA SKILSMÄSSA

Jag måste se till mig själv,

det är ingen annan som gör det!

Det är jag som måste vara den person som finns där

för resten av familjen, men även för min man

Och för att inte tappa bort mig själv,

måste jag skapa egen tid för mig

Tid för ett eget privatliv,

att få göra saker som gör att jag mår bra,

men det får inte bli så att jag får

dåligt samvete,

för då blir det bara jobbigare!

När jag mår bra då mår också min man bra

och resten av familjen ser att jag mår bra

- då mår hela vår familj bra,

men det dåliga samvetet??

Jag har inte LBD

och ingen vinner på att jag också blir sjuk

av stress eller något annat!

Men

Det är jag som känner min man,

vet hur han var innan han fick LBD,

Men ska vi/jag/han beslasta samhället?

Kan jag inte fixa detta själv?

Det gör väl inget om han ligger i sängen hela dagarna

....eller - varför slutar du inte jobba??

Som anhörig vill jag inte skämmas

för de beslut jag har tagit,

ibland själv

ibland ihop med min man

Jag ser min man sakta brytas ner,

måste jag drabbas av det dåliga samvetet också?

- de tysta frågorna från allmänheten,

de som aldrig ställs men ändock finns där

Jag är min mans hustru,

och hans vilja är och var,

att jag ska fortsätta med det.

Han ville inte ha mig som sin vårdare!

Han ville inte att jag ska behöva byta blöjor på honom

- men det har jag gjort

Han ville inte heller bli matad av mig

- det har han blivit

Han ville forsätta ha kontroll på sin ekonomi

- idag klarar han inte av det

Han ville inte bli beroende av mig -

men det är han

Han har alltid älskat mig -

och jag vet att han älskar mig idag också!

Och jag älskar honom,

Men för att kunna hålla denna kärlek vid liv,

behöver båda han och jag hjälp

 

Skrivit en artikel

Har skrivit en artikel om LBD men även min föreläsningsserie som jag planerar jus tnu och som även handlar om min mentala skilsmässa.
Har skickat den till bloggen "Bort med skammen" men ni får den redan nu av mig:

När Lewybody flyttade in

I januari 2012 fick min man diagnosen Lewybodydemens. Under våren började jag använda termen ”Min mentala skilsmässa”

Lewybodydemens (LBD) är en dubbeldiagnos av både Alzheimers och Parkinson, med bieffekter som stort sömnbehov, mycket lågt blodtryck och synhallucinationer.

Var på ett antal anhörigträffar som Geriatriska hade ordnat med under hösten 2012, där man pratade om pannlobsdemens/frontallobsdemens, alzheimers och vaskulär demens – och då kände jag att jag var tvungen att ta upp LBD! När jag ser tillbaks på denna tid och letar på min politiska blogg så hittat jag inga inlägg om LBD, förutom den 21/1 2012.

Och då var det bara ett mer informativt inlägg om sjukdomen, inget om att vi i familjen hade drabbats! Men den 5/10 samma år ”kom jag ut” där jag skriver att det är min man som drabbats av sjukdomen.

Många som jag pratat med efter att min man fått diagnosen säger ”Har aldrig hört talas om LBD” och därför startade jag 1 november 2012 en blogg som heter Lewybody har flyttat in och detta skrev Bort med Skammen om den 28 november samma år.

Idag är vi särbo, jag och min man. Det var han själv som nämnde detta ord, särbo, när han skrev på papper om demensboende 15 maj 2013. Tyvärr blev det inte demensboende utan sjukhem, en urinvägsinfektion ställde till det för honom. Så den 4 juli 2013 kom min man på kortis (6 veckor) och sedan till sjukhemmet.

Den dagen, den 4/7, var jag i Visby på Almedalen, och hade min son hemma som ”Stigvakt”. Den känslan att inte kunna komma hem på ett lätt sätt, har satt sina spår.  Fortfarande har jag svårt att åka bort över natten, speciellt om jag har åkt tåg och vet att jag inte kan komma hem direkt.

Min man fick i januari 2012 medicin mot Alzheimers, som hjälpte bra under våren. Däremot ingen medicin mot Parkinson eftersom den hade gått mot alzheimersmedicinen men även mot de mediciner han äter mot sitt låga blodtryck.

Från februari 2012 hade jag avlastning med växelboende, 1 vecka borta och 3 veckor hemma, och detta fortsatte vi med till den 4/7 2013. Anledningen till att vi under våren 2013 skulle ändra på detta var dels att min man sakta blev sämre från hösten 2012 dels på läkarens inrådan att inte öka på växelboende till 2v/2v.

En person med LBD får problem med lokalkännedom, att hitta i sin egen lägenhet, och då hade två boende med 2 veckor vardera hade ställt till problem. Därför ansökan till demensboende och som jag ville att min man skulle skriva på innan han blev för dålig. Jag ville att han skulle förstå vad han skrev på.

Sedan hade vi tur! Vet inte om alla kommuner gör så men här i Linköping kunde vi räkna in de två månaderna som han hade stått i kö, när vi ändrade ansökan till sjukhem istället.

Varför sjukhem och inte demensboende, frågar ni er kanske? Min man blev så dålig när han åkte på sin urinvägsinfektion. Dessutom fick läkaren på akuten ändra på medicinen när labbsvaret hade kommit, en ovanlig bakterie hade ställt till det! Och detta ledde till att min mans kropp hade fullt upp att försvara sig och all hans energi gick åt till det. Så när han sakta piggnade till, efter ca 2 veckor, så satt han i rullstol och var allmänt förvirrad. Behövde mycket fysisk hjälp och då blev valet rätt lätt, och dessutom skulle det gå fortare att få ett eget boende. Det är inte kul att dela rum, som man måste göra på kortis, och det kändes så skönt at få möblera och göra fint på hans nya boende!

Jag har i detta läge tagit ett antal svåra beslut, dels att det blev sjukhem istället för demensboende, dels att inte ta hem honom till vår gemensamma lägenhet. Det är jobbigt, men jag har mina skäl, bland annat en spiraltrappa till vår lägenhet som ligger en trappa upp. Men även att han blir så orolig när det händer något, hans trygghet är idag på boendet och med den personal som mycket fort lärt känna honom och hans rutiner, humör mm.

Men den stimulans som han skulle fått på ett demensboende, det får jag delvis stå för! Allt är tyvärr inte perfekt men då får man göra så att det blir bra. Tur att man är yngre och kan orka det, samtidigt är jag fortfarande yrkesverksam, vilket lett till att det ibland blir lite stressigt att hinna med allt. Men personalen på boendet har lärt sig att jag kommer på olika tider på bl.a. under morgonbestyren, under lunchtid och på fredagskvällen med gemenskap vid middagsbordet.

Hur mår jag, som nu blivit särbo och vars man inte riktigt är i denna värld längre? Och det är här min mentala skilsmässa kommer in, den som jag har haft sedan våren 2012. Att sakta se sin man försvinna från en, att inte ha någon att dela vardagsbekymren/glädjeämnen med, det är jobbigt! Därför har jag myntat detta begrepp, för det är ett sorgearbete som jag går igenom och har gått igenom. Men idag känner jag mig mer som hans hustru igen, låter kanske konstigt. Men jag har inte rollen som skötare längre utan kan idag kosta på mig att vara min mans fru igen, och det känns bra.

 Min man känner fortfarande igen mig och så länge han pratar (mycket osammanhängande samtal) så är jag tacksam. Vet att det kommer en dag då detta också kan försvinna.

Jag har nu valt att gå ut mer allmänt om min mans sjukdom och om min mentala skilsmässa. Kommer under februari 2014 starta upp en föreläsningsserie som utgår från Min Berättelse. Den kommer ta upp dessa två perspektiv och jag kommer att vända mig till föreningar och organisationer, men även till vårdboende/vårdutbildningar, politiker och tjänstemän.

Under 2014 kommer jag vara här i Östergötland, helt ideellt, men min förhoppning är att under 2015 kunna vidga detta till hela Sverige. I dagsläget kommer jag bara att ta ut ersättning för bensin, men blir det en utvidgning av mina förläsningar så kommer jag att från 1/1 2015 även ta betalt för dem. Min blogg finns: (http://lewybodydemens.blogspot.se/) och på www.facebook.com/#!/Lewybodydemens har jag även en ”hemsida”.

Om ni vill kontakta mig så finns jag på mailadressen carina.boberg@bredband.net och på telefonnummer 0737 282993

Möblerat om hemma

Idag är det sex månader sedan jag blev särbo.

På juldagen fick jag hjälp av mina barn att möblera om, bytte dubbelsängen mot gästsängen.
Stort steg, men det känns OK, för jag vet att Stig aldrig mer kommer att sova i vår gemensamma säng.

Det här med närhet, tänker kanske inte gå in i detalj  hur vi har löst det den senaste tiden,  men hur löser man det när maken sitter i rullstol? Och när det dessutom finns ett bord på rullstolen, som han har för sin egen säkerhet!

Ibland skulle jag vilja lägga honom i hans enkelsäng och krypa upp hos honom.
Gjorde det ibland på sjukhuset, men då var han rörligare av sig och kunde själv maka sig åt sidan. Men det går inte så bra idag.

Det jag gör är att sitta bredvid honom och lägga mitt huvud på hans axel/arm och klappa honom. Det är vår stund av närhet. Ibland får jag respons ibland inte, så är livet idag

Ta hand om varandra/kram Carina

Har startat en facebooksida!

På denna sida sprider jag information om kommande föreläsningar - som ännu inte är klara!

"Borta med skammen", som jag skrivit om förut, finns också på FB, och de ville ha min nya sida.

Så nu ska vi se om det lyckas även här:

https://www.facebook.com/#!/Lewybodydemens

Här kan ni gå in och gilla sidan, och bli uppdaterade om vad som händer i mina förberedelser. Fick lite tips idag som jag ska ta till mig och använda. Tack Lars Eklund!

Kram