Diagnos Lewybody

Lewybody demens (LBD) är en demensform som utvecklar både Alzheimers och Parkinssons sjukdom.

Lewy bodies, eller Lewykroppar, är små runda proteinsamlingar i nervcellerna. Deras närvaro förhindrar cellerna att fungera normalt.

Kännetecknande för LBD är stort sömnbehov, darrningar, synhallucinationer, störd drömsömn, trippande gång, svårt att sätta sig och att klä på sig. Även svårt att svälja, talar tyst och stel ansiktsmimik. Tal-, minnes- och lokaliseringsproblem.
Behöver mycket stöd i det vardagliga livet!

fredag 25 mars 2016

Artikel i Minnesvärt, tidskrift från Alzheimer Sverige

Har tyvärr bara haft korta inlägg här på bloggen sista tiden, kan bara skylla på att jag och den nya datorn inte är riktigt överens.

I går kom tidskriften Minnesvärt, nr 1 2016, där jag är med på en intervju. Handlar om min bok och för er som inte kunde läsa artikeln via det foto (som inte var bra, erkänner det!) så kommer jag att skriva ner det som stod.

Artikeln är skriven av Gunnar Ekberg:

"Det är en ganska tunn bok, bortåt sjuttio sidor, Men, den har massor att säga! På dessa få sidor ryms en intressant, rörande, viktig och engagerande skildring av hur det är att leva med en anhörig som drabbats av Lewy body sjukdom"

Jag blir matt av allt beröm, men jag är så stolt! Fortsättningen:

"Läsaren får en bild av den anhöriges vardag, av den sjukes tillvaro, av hur sjukdomen yttrar sig, av närståendes och samhällets reaktioner, av hur vården fungerar, av goda stunder och bittra, av svåra beslut och lättare"

När jag började skriva boken sommaren 2014 så ville jag bara skriva av mig allt som jag kände "behövde komma ut". Allt gick ju inte att få rum på en föreläsning och så här efteråt har jag insett att detta var bra terapiarbete men  även ett stöd för mig under kommande föreläsningar. 

"Carina Boberg, har lyckats att göra en mycket inträngande och nyttig bok om Lewy body sjukdom! En sjukdom, som för att citera Elisabet Londos, överläkare och docent vid Skånes universitetssjukhus i Malmö: "Vi måste lära oss att känna igen......."

Jag håller på att lära mig att inte säga Lewybodydemens (LBD) utan Lewybody sjukdom. I samma tidskrift så berättar Elisabet om att det är lättare att nå fram till patienter och deras anhöriga genom att säga sjukdom istället för demens. Och det stämmer ju, det är ju en hjärnsjukdom!

"Carina Bobergs man Stig fick diagnosen Lewy body sjukdom i januari 2012. Men redan 2008 märkte familjen att Stig hade svårt med vissa vardagssysslor. Efterhand blev vardagen allt svårare. Stig gick ner i vikt och började få en framåtlutande kroppshållning. Det blev svårt att knyta slipsen och Stig blev alltmer orolig.
2010 (ska vara 2011) blev ett omvälvningens år med hemtjänst och städhjälp. Carina var heltidspolitiker och samtidigt anhörigvårdare.
I början av 2011 fick Carina stöd av demensteamet i Linköping och man började fundera på en utredning, som startade på hösten. 

Ett halvår senare fick Stig sluta köra bil, han fick synhallucinationer och allmäntillståndet försämrades. Men först i januari 202 fick Stig diagnosen Lewy body sjukdom. Så följde två års resa med vissa förbättringar på grund av medicinering, men också ständig försämring i stort.
Nu ordnades växel- och korttidsboende för Stig, praktiska förändringar i hushållet genomfördes och kampen för ett demensboende inleddes. Det blev sjukhem istället då Stig behövde fysisk tillsyn. Den 28 januari 2014 drog Stig sitt sista andetag"

Den kritik jag hade/har var att Stig inte fick plats på ett demensboende, de tar inte emot en person med fysisk nedsättning. Men samtidigt gick det fortare än jag trodde så det blev bara ett halvår på sjukhemmet - rädslan då var att vi skulle vara där flera år.....

" Demenssjukdomarna sägs vara de anhörigas sjukdomar. Carina Boberg belyser i sin bok  mycket tydligt sin egen, men också barnens och andras människors reaktioner och tankar. Hon reflekterar över begreppet de anhörigas sjukdom och säger:".....att vi som anhöriga får se till allt fungerar? Eller `tar´vi på oss den sjukes sjukdom? Det dåliga samvetet för att vi inte orkar göra mer eller för att vi vill göra mer än vad sjuke själv önskar?"
Carina uttrycker anhörigsituationens innersta kärna med orden:

Han har alltid älskat mig
och jag vet att han älskar mig idag också.
Och jag älskar honom.
Men för att kunna hålla denna kärlek vid liv,
behöver både han och jag hjälp.

Dessa rader är från en dikt som jag skrev när jag hade bestämt mig för att börja föreläsa, ca en månad innan Stig gick bort. Mycket känslor, så för att må bra har jag flyttat fram den uppläsningen till mer i mitten av föreläsningspasset.

"När jag talade med Carina Boberg om hennes erfarenheter gav hon mig ett råd, som jag gärna delar!
- Ta vara på stunden, även om den andre är sjuk! Skriv, ta foton! Ta vara på minnena!"

Stort tack till Alzheimer Sverige att ni har temat Lewy body sjukdom, en sjukdom ca 20 000 svenskar har.






Inga kommentarer:

Skicka en kommentar